PEKANBARU (RiauInfo) – Memperingati hari Thalassaemia sedunia yang jatuh pada tanggal 8 Mei, Yayasan Thalassaemia Indonesia Cabang Riau menggelar kegiatan sosialisasi tentang penyakit Thalassaemia di Car Free Day pada hari Minggu (10/5). Kegiatan yang mengikutsertakan anak-anak penyandang penyakit Thalassaemia ini dimulai dengan berjalan bersama dari RS Arifin Achmad sambil membawa spanduk ke area CFD.
Ketua Yayasan Thalassaemia Indonesia Cabang Riau, dr Dessy Kustianti, menjelaskan bahwa kegiatan sosialisasi ini dimaksudkan untuk menyampaikan kepada masyarakat tentang penyakit Thalassaemia. “Penyakit Thalassaemia secara umum belum terlalu dikenal masyarakat seperti anemia atau leukimia, padahal Thalassaemia ini adalah kasus penyakit yang sampai saat ini belum ada obatnya di dunia. Para penderita Thalassaemia harus melakukan tranfusi darah secara rutin seumur hidup untuk bisa meneruskan kehidupan mereka,” ungkapnya. Sosialisasi tersebut, jelas Dessy merupakan usaha untuk membangun kesadaran masyarakat agar waspada terhadap Thalassaemia yang bisa saja akan muncul pada siapa saja yang mungkin di dalam darahnya membawa sifat. Ketika seorang pembawa sifat bertemu dengan pasangannya yang juga pembawa sifat Thalassaemia melalui perkawinan, maka secara genetik akan muncul anak yang akan menjadi penderita Thalassaemia.
Pada kegiatan sosialisasi tersebut, orang tua dan anak-anak penderita Thalassaemia menyebarkan brosur tentang segala hal yang menjelaskan ihwal penyakit Thalassaemia dan bagaimana penyakit ini bisa diturunkan. “Saat ini terdapat 135 orang penderita Thalassaemia di Riau yang harus mendapatkan tranfusi darah secara rutin di Thalassaemia Center di RSU Arifin Achmad. Untuk itu melalui sosialisasi ini kita juga mengajak masyarakat untuk donor darah guna menyelamatkan anak-anak Thalassaemia. Kita tidak ingin jumlah itu bertambah karena perlu biaya besar dan perhatian ekstra dari orang tua agar mereka dapat menjalani kehidupan dengan baik,” tambah Dessy.
Sementara itu penanggung jawab Thalassaemia Center RSU Arifin Achmad yang juga pembina YTI Cabang Riau, dr. Elmi Ridar, Sp. A, pada kesempatan itu menyampaikan bahwa Thalassaemia merupakan penyakit yang harus dikenal oleh masyarakat. Oleh karena itu keberadaan Thalassaemia Center di RSU Arifin Achmad disamping sebagai pusat perawatan dan tranfusi darah bagi penderita Thalassaemia, juga menjadi pusat informasi bagi masyarakat tentang penyakit ini.
“Bersama YTI Cabang Riau, kita akan berusaha sekuat mungkin untuk mencegah lahirnya anak-anak penderita Thalassaemia. Namun demikian ini perlu kerjasama dengan banyak pihak karena persoalan Thalassaemia ini tidak mudah terdeteksi pada mereka yang merupakan pembawa sifat. Untuk mendeteksi kita perlu lakukan screning darah, misalnya pada pasangan yang akan menikah, tetapi itu memerlukan biaya yang cukup mahal,” jelas spesialis anak yang juga spesialis Hemato-onkologi Anak ini.
Disampaikan juga oleh Elmi bahwa bersama pengurus YTI Cabang Riau juga sudah bertemu dengan Plt. Gubernur Riau, Arsyadjuliandi Rachman, guna mendapatkan dukungan bagi perbaikan layanan penderita Thalassaemia di Thalassaemia Center. “Kita sudah bertemu dengan Pak Gubernur beberapa waktu lalu untuk mendapatkan dukungan beliau atas usaha ini, khususnya membangun ruang Thalassaemia Center yang lebih ideal. Hal ini mengingat rumah sakit merupakan rumah kedua bagi penderita Thalassaemia karena mereka harus tranfusi darah seumur hidup mereka. Keinginan kita, para penderita ketika melakukan tranfusi mereka merasa nyaman dan tenang, tidak merasa sebagai orang sakit. Mereka anak-anak yang memerlukan perlakuan berbeda dari anak lainnya dan untuk menjaga psikologis itu kita perlu ruangan yang lebih layak,” terangnya.
Yayasan Thalassaemia Indonesia Cabang Riau telah dilantik pada tanggal 30 April lalu dan memulai kegiatan dengan sosialisasi di CFD yang bertepatan dengan hari Thalassaemia sedunia. Pada saat itu juga disediakan kotak donasi yang hasil sumbangan tersebut akan digunakan untuk peningkatan layanan perawatan bagi penderita Thalassaemia disamping upaya pencegahan munculnya kasus baru penderita Thalassaemia. (AM)
Disampaikan juga oleh Elmi bahwa bersama pengurus YTI Cabang Riau juga sudah bertemu dengan Plt. Gubernur Riau, Arsyadjuliandi Rachman, guna mendapatkan dukungan bagi perbaikan layanan penderita Thalassaemia di Thalassaemia Center. “Kita sudah bertemu dengan Pak Gubernur beberapa waktu lalu untuk mendapatkan dukungan beliau atas usaha ini, khususnya membangun ruang Thalassaemia Center yang lebih ideal. Hal ini mengingat rumah sakit merupakan rumah kedua bagi penderita Thalassaemia karena mereka harus tranfusi darah seumur hidup mereka. Keinginan kita, para penderita ketika melakukan tranfusi mereka merasa nyaman dan tenang, tidak merasa sebagai orang sakit. Mereka anak-anak yang memerlukan perlakuan berbeda dari anak lainnya dan untuk menjaga psikologis itu kita perlu ruangan yang lebih layak,” terangnya.
Yayasan Thalassaemia Indonesia Cabang Riau telah dilantik pada tanggal 30 April lalu dan memulai kegiatan dengan sosialisasi di CFD yang bertepatan dengan hari Thalassaemia sedunia. Pada saat itu juga disediakan kotak donasi yang hasil sumbangan tersebut akan digunakan untuk peningkatan layanan perawatan bagi penderita Thalassaemia disamping upaya pencegahan munculnya kasus baru penderita Thalassaemia. (AM)
